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明石名物のキャンペーン部隊として、様々なPR活動を行ってまいります。
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Posted : 2017/09/25 18:33
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 10月6日(土)~7日(日)明石公園にて「第1回明石城まつり2012」が
開催れました(^◇^)



 初日の6日(土)は、明石時感動推進会議さん主催で「あかし玉子焼早食い選手権」も
行なわれました( ^^) _U~~



 この日のステージMCは、≪あかし玉子焼ひろめ隊≫広報隊長でもある
羽越(ウエツ)カレンちゃんでした(^O^)/

 また≪明石葵会≫さんによる武者行列や鎧カブトの試着コーナーや



 ダンシングチーム≪キララ≫さんのダンスなど・・



 なんとか雨も降らず、賑わいました(^-^)


 2日目(日)は、「明石子午線どんとこい」まつり」も同時開催され、大盛況でした(^O^)/









 この日は、会場内にFOP明石(筋肉が骨になる難病の支援団体)さんの
ブースも設けられ、市内の中学生でFOP患者のいっくんも来ていて
久々の再開でした(^-^)



 私を訪ねて来てくれていっ君にかき氷を「あ~ん」( ^^) _U~~



 ※いっくん・・写真をお借りしますね( ^^) _U~~

 
 

FOP・・・進行性骨化性線維異形成症(しんこうせいこつかせいせんいいけいせいしょう
英:Fibrodysplasia Ossificans ProgressivaFOP)とは結合組織に発生する稀な
遺伝子疾患である。発症率は200万人に1人といわれている。

2007年3月12日に開かれた厚生労働省の第4回特定疾患対策懇談会において、
「子供のころから発症し死に至る可能性がある」として、新たな認定としては約4年振りに、
進行性骨化性線維異形成症を国指定の難病として認定することを決めた。

身体の矯正メカニズムが線維性組織に起こす難病であり、筋肉靭帯が骨組織に
変化して硬化する。多くの症例において、それらの症状によって関節が固定されて
動かなくなってしまう。組織増殖は外科手術で治療することは不可能である。(ウィキペディアより)

 FOPと闘ういっ君へのお一人でも多くの皆様方のご支援、ご協力をよろしくお願いいたします<m(__)m>
http://www.fop-akashi.jp/?p=15762





”管理人K”


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